Incidence de la maladie mentale sur la famille

Les familles et les amis encourageants jouent un rôle essentiel pour aider un proche à faire face à une maladie mentale. Les personnes qui gèrent le mieux leur maladie sont souvent celles qui jouissent de l’appui d’un solide réseau social. Le soutien de votre proche peut s’avérer coûteux pour vous et votre famille, en particulier si votre proche demeure dans votre foyer. Sa présence comporte des responsabilités supplémentaires, des inquiétudes additionnelles et un stress accru.

Beaucoup de familles offrant un appui se sentent exclues ou ignorées par le système de santé mentale et sociale. Certaines se démènent pour trouver les renseignements ou l’aide qu’il faut à leur proche. Après des mois ou parfois des années, cette situation entraîne une fatigue physique et mentale des familles. Par contraste, d’autres familles signalent que l’obtention de l’aide requise a eu une incidence énorme sur leur vie et sur celle de leur proche.

« Les maladies mentales ont une incidence marquée sur la famille. Pour commencer, les familles pourraient devoir prendre des décisions difficiles au sujet du traitement, de l’hospitalisation et du logement… Les personnes touchées et leurs familles vivent l’angoisse d’un avenir incertain et le stress de ce qui peut constituer une incapacité grave et limitante. L’énorme demande qu’imposent les soins peut aboutir à un épuisement… Le coût des médicaments, les absences du travail et le soutien supplémentaire à fournir peuvent créer un fardeau financier onéreux pour les familles. Les soins nécessaires et les stigmates rattachés à la maladie mentale mènent souvent à l’isolement des membres de la famille du milieu et de leur réseau de soutien social. »
Rapport sur les maladies mentales au Canada, Santé Canada, 2002.

« Même si les dispensateurs de soins de la famille consacrent des heures interminables à rechercher inlassablement des services et des traitements, et à assurer la défense de leur proche, leurs efforts sont souvent peu appréciés ou ignorés. » – De l’ombre à la lumière : La transformation des services concernant la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie au Canada, Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, 2006.

Toute une gamme d’émotions

Lorsque vous avez appris pour la première fois qu’un proche vivait avec une maladie mentale, vous et les autres membres de la famille pourriez avoir vécu toute une gamme d’émotions. Les plus courantes comprennent le choc, la peur, la tristesse, la culpabilité, l’anxiété, la confusion, la compassion, la compréhension, et même la colère. Certaines familles sont soulagées de finalement apprendre la raison des changements qu’ils ont relevés chez leur proche. D’autres espèrent que le diagnostic est erroné. Certaines familles pourraient éprouver de la colère et du ressentiment, en particulier si elles pensent être impuissantes à modifier la situation de leur proche.

Toutes les familles et tous les membres de la famille auront leurs propres réactions et ressentiront leurs propres émotions et sentiments. En parler peut aider les familles à faire face à la situation. Il est important de se rappeler qu’il est tout à fait acceptable d’éprouver les sentiments que vous éprouvez. Les sentiments et les aptitudes évolueront par ailleurs probablement avec le temps.

Vous et les membres de votre famille pourriez vivre toute une gamme d’émotions. Comprendre et reconnaître vos sentiments, tout inconfortable que cela puisse être, est important. Explorez la source de vos sentiments et la meilleure façon dont vous pouvez y faire face. De nombreuses familles ont trouvé bénéfique d’adhérer à un groupe de soutien ou de parler à d’autres familles devant elles aussi faire face à la maladie mentale.

Lorsque Suzanne a appris que son fils Charles avait une dépression, elle refusa de se l’avouer. Elle était certaine qu’il avait seulement besoin de temps, d’amour et de soins pour « redevenir normal ». Quand elle comprit la réalité de la maladie de Charles, Suzanne est devenue en colère, embarrassée et honteuse. Elle parla à très peu de gens de ce qu’elle ressentait, optant de garder la chose plus ou moins secrète.

Quand Charles commença à mieux se porter, elle commença à penser que l’expérience de la maladie se trouvait derrière elle et son fils. Charles fit ensuite une rechute. Suzanne a été dévastée. Elle se rendit toutefois compte qu’elle voulait et devait mieux comprendre la maladie pour soutenir Charles. En apprenant davantage au sujet de la maladie mentale et en adhérant à un groupe de soutien, elle et Charles commencèrent à devenir plus optimistes sur la possibilité de pouvoir gérer efficacement sa maladie.

Sources d’aide :

Consultez le http://www.nscouncilfamily.ort/parenting/ pour obtenir un répertoire des centres de ressources familiales en Nouvelle‑Écosse. Vous trouverez les coordonnées du centre de ressources familiales le plus proche de vous.

Self Help Connection
http://www.selfhelpconnection.ca/

Self-Help Connection est un centre de ressources d’auto‑assistance rattaché à plus de 500 groupes de la Nouvelle‑Écosse.

Coopérative Healthy Minds
http://www.healthyminds.ca

La Coopérative Healthy Minds fournit un soutien aux personnes vivant avec une maladie mentale et à leurs familles.

Le deuil et la maladie mentale

La maladie mentale, en particulier lorsqu’il s’agit d’une affection chronique, est souvent associée à un certain nombre de pertes que vit chaque personne affectée par la maladie. Ces pertes peuvent inclure

• la perte de la personne que le sujet était avant l’apparition de la maladie;
• la perte de buts et d’aspirations personnels;
• la perte d’une vie familiale ordinaire;
• la perturbation de relations;
• la perte d’une enfance « normale » et d’un foyer stable;
• la perte de son partenaire, comme un conjoint.

L’incidence de la maladie mentale sur les différents membres de la famille

Les parents

Peu importe l’âge de l’enfant, les parents sont souvent les seules personnes qui recherchent des services et de l’aide pour leur enfant, parfois en devant faire face à un système qui hésite à les reconnaître comme partenaires au sein du processus de rétablissement.

Même si les recherches révèlent que les familles ne sont pas à blâmer pour la maladie mentale de leur enfant, il est parfois difficile de surmonter un tel sentiment. Le fait de comprendre que les maladies mentales constituent des maladies médicales peut aider à réduire ou à éliminer la culpabilité que certains parents ressentent.

Les parents peuvent également se soucier des autres enfants et s’inquiéter de la façon dont ils acceptent la situation. L’attention accrue qu’exige souvent une maladie mentale pourrait priver les autres enfants de temps des parents.

Les conjoints

Vivre avec un conjoint qui a une maladie mentale peut exercer une tension sur la relation existante. Le conjoint d’une personne malade pourrait ressentir de la culpabilité ou de la honte et se blâmer. La vie sociale et l’intimité physique du couple pourraient changer. Les deux partenaires pourraient vivre un deuil par suite de la perte de la vie qu’ils avaient imaginée ensemble.

« Considérez la maladie de votre conjoint comme quelque chose contre quoi vous devez tous deux lutter en équipe. Essayez de vous concentrer sur ce qui est le mieux pour vous deux. » – The Other Half – Spouses of Bi‑polar Sufferers, My Mental Trampoline,http://www.mymentaltrampoline.com/.  

Les frères et sœurs

L’apparition de la maladie mentale d’un frère ou d’une sœur peut plonger les autres frères et sœurs dans la confusion, le stress, la colère, la tristesse ou la peur pour le mieux‑être de leur frère ou sœur. Ils pourraient être marqués par des stigmates, avoir une vie familiale centrée autour de leur frère ou sœur vivant avec une maladie mentale, éprouver une honte personnelle ou « la culpabilité du survivant » (mal se sentir parce qu’ils sont en santé et se portent bien). Ils pourraient également craindre qu’eux aussi, ou leurs enfants, développent une maladie mentale. Certains pourraient craindre de devoir un jour assumer le rôle de principale personne de soutien. Les frères et sœurs bénéficient parfois de counselling, auquel ils pourraient accéder par l’entremise du ou des professionnels de la santé de leur proche, de l’école, de l’université, de leur employeur ou d’un centre de ressources familiales.

La maladie mentale peut avoir divers effets affectifs sur les frères et sœurs de la personne vivant avec une maladie mentale. Ils pourraient, par exemple,

• être déroutés par le comportement différent de leur frère ou sœur;
• être embarrassés de se trouver en compagnie de leur frère ou sœur;
• éprouver de la jalousie à l’égard de l’attention de leurs parents;
• éprouver du ressentiment par rapport au fait qu’ils ne sont pas comme les autres familles;
• craindre de développer une maladie mentale.

Les expériences des frères et sœurs sont uniques et dépendent d’un certain nombre de facteurs, comme l’âge, leur proximité avec leur frère ou sœur, l’ordre de naissance des frères et sœurs, et la volonté du frère ou de la sœur malade d’obtenir un traitement. La façon dont les autres membres de la famille réagissent et font face à la situation aura également une incidence sur la façon dont les frères et sœurs aborderont la maladie de leur frère ou sœur.

Si les frères et sœurs sont soutenus, ils sont plus susceptibles de réussir à atteindre leurs propres buts et de contribuer à la qualité de vie de leur frère ou sœur. Les frères et sœurs peuvent avoir besoin d’encouragement pour poser des questions et faire part de leurs sentiments. Ils pourraient avoir besoin d’être rassurés au sujet de leur propre santé mentale. Il est important que les frères et sœurs participent à des activités, qu’ils aient des relations en dehors de la famille et qu’ils développent leurs propres plans futurs.

« Lorsque mon fils était malade et qu’il a eu besoin d’être hospitalisé, ma fille, qui avait seulement sept ans à l’époque, est devenue très effrayée et s’est sentie seule. Nous nous trouvions au cœur d’une crise et avions besoin de nous rendre sans cesse à l’hôpital. Un soir, elle a fabriqué une boîte à lettres pour chacun de nous à l’aide de sacs de congélation et a accrochées les boîtes à lettres à nos portes de chambre au moyen d’un morceau de ficelle. Je lui ai promis que, peu importe ce qui se passait, si elle n’écrivait un mot et le déposait dans ma boîte aux lettres, je lui répondrais et déposerais ma réponse dans la sienne. Le geste ne prenait pas beaucoup de temps chaque jour et a changé de façon incroyable la façon dont elle se sentait. Nous avons encore, elle et moi, les notes que nous avions écrites l’une à l’autre. »

Les jeunes enfants

Les jeunes enfants vivent toute une variété d’émotions et de réactions face à la maladie d’un parent ou d’un frère ou d’une sœur. Ils peuvent être effrayés et bouleversés par les changements qu’ils voient chez le membre de leur famille. Leur fournir des renseignements convenant à leur âge au sujet de la maladie de leur proche contribuera à soulager leurs craintes. Les enfants devraient être encouragés à parler de ce qu’ils ressentent. Il est important de préciser aux enfants que leurs sentiments sont normaux. Vous pourriez également utiliser ces entretiens comme possibilité de discuter de façons dont les enfants peuvent maîtriser leurs sentiments. Les enfants se sentent souvent isolés et seuls. Ils sont plus en mesure de gérer ces questions lorsqu’ils bénéficient du soutien d’une personne bienveillante qui écoute ce qu’ils ressentent.

Le chapitre intitulé « La communication » fournit plus de renseignements sur la façon de parler aux enfants et aux jeunes de la maladie mentale.

On peut soutenir les enfants et les aider à s’adapter à la vie avec une personne ayant une maladie mentale d’un certain nombre de façons.

Réservez‑vous du temps. La vie en famille ne se limite pas à la maladie. Vous devez vous assurer que vos enfants continuent à se sentir en sécurité et en sûreté en perturbant le moins possible leurs habitudes quotidiennes. Essayez de réserver du temps pour des sorties en famille ou simplement pour faire des choses avec vos enfants. Les occasions où l’on cuisine ou produit des créations artistiques ensemble peuvent s’avérer d’excellents moments pour parler des choses sans s’animer ou se fâcher.

• Faites part de ce que vous ressentez et encouragez à vos enfants à faire de même. N’essayez pas de prétendre que tout va bien lorsque les choses ne vont pas bien. Les enfants peuvent facilement sentir les moments où les choses ne vont pas. Faites‑leur part de ce que vous ressentez, mais d’une façon leur permettant de ne pas se sentir impuissants ou abandonnés. Encouragez‑les à parler de leurs peurs, de leur culpabilité et de leur confusion. Si vos enfants sont suffisamment âgés, parlez‑leur de la maladie et informez‑les des plans à long terme de soutien continu; faites‑les participer au soutien de leur proche s’ils semblent en mesure de se charger de telles responsabilités. S’ils redoutent que leurs propres enfants ou eux‑mêmes développent une maladie mentale, parlez‑leur de leurs possibilités à cet égard. Il existe des sites Web et d’autres documents de recherche qui traitent des statistiques sur la transmissibilité des maladies mentales.
• Songez à la possibilité de counselling ou d’une autre aide professionnelle
• Des conseillers ou d’autres professionnels pourraient être accessibles par le truchement de l’école, de l’université, des employeurs, des centres de ressources familiales ou du ou des professionnels de la santé de votre proche.
• Fournissez‑leur de l’information convenant à leur âge au sujet de la maladie. Certaines sources d’information sont citées à l’annexe, mais vous pourriez souhaiter vérifier si votre bibliothèque locale possède des documents qui conviennent, en particulier pour les très jeunes enfants. Demandez au personnel de la bibliothèque de vous recommander des documents à lire appropriés.
• Aidez‑les à voir qu’ils ne sont pas seuls. Encouragez‑les à rencontrer d’autres jeunes se trouvant dans des situations similaires. Les écoles, les centres de ressources familiales et le ou les professionnels de la santé de votre proche pourraient fournir des suggestions de groupes de pairs.
• Fournissez‑leur un réseau de sécurité. Fournissez aux enfants et aux jeunes une liste de noms et de numéros de téléphone d’adultes bienveillants qu’ils peuvent appeler s’ils ont besoin d’aide. Désamorcez leurs craintes en leur fournissant de l’information. Donnez‑leur des instructions claires sur ce qu’ils doivent faire en cas d’urgence. Veillez à ce qu’ils comprennent à l’avance que des situations d’urgence pourraient surgir et assurez‑vous qu’ils savent ce qu’ils doivent faire. Vous pourriez avoir à leur expliquer quel genre de situation d’urgence pourrait se produire et leur rappeler que leur sécurité et leur bien‑être viennent en premier lieu.

Enfants adultes d’un parent vivant avec une maladie mentale

Grandir aux côtés d’un proche qui vit avec une maladie mentale peut avoir une incidence qui dure jusqu’à l’âge adulte d’une personne. Une telle situation peut affecter la façon dont la personne se voit elle‑même, son identité personnelle et son estime de soi. Elle peut également lui inculquer certaines forces, notamment :

• un sentiment d’autonomie;
• la capacité de faire preuve de tolérance, d’éviter de porter des jugements et de se montrer compatissante et bienveillante;
• la créativité personnelle, qui se manifestera par l’imagination, le talent artistique, l’ingéniosité, l’originalité et la concentration;
• la concertation avec les membres de la famille face à la maladie, ainsi que la constatation des forces uniques de chacun – y compris du proche vivant avec une maladie mentale.

« Les enfants adultes confient être devenus des meilleures personnes et des personnes plus fortes. Leur expérience de grandir en compagnie d’une personne vivant avec une maladie mentale les a amenés à développer plus d’empathie et de compassion, plus de tolérance et de compréhension, des attitudes et des priorités plus saines, ainsi qu’à apprécier davantage la vie. » – D. T. Marsh, de Children of Parents with Mental Illness 2, publié par V. Cowling, 2004.

Les stigmates

Pendant que vous, votre proche et votre famille devez faire face aux difficultés de la maladie mentale, vous serez probablement marqués par des stigmates. Ceux‑ci pourraient se manifester sous la forme de remarques insensibles, de questions qu’on vous impose ou d’exclusion sociale. Les stigmates peuvent être paralysants. C’est dans de tels moments que vous devriez savoir que vous et votre famille n’êtes pas seuls.

La réaction typique qu’a une personne vivant avec une maladie mentale est la peur et le rejet. La personne vivant avec une maladie mentale n’est toutefois pas la seule à souffrir : toute sa famille souffre elle aussi. Chacun a le droit de participer pleinement à son milieu, mais les gens vivant avec une maladie mentale et leurs familles doivent souvent faire face à une série constante de rejets et d’exclusions. Les personnes vivant avec une maladie mentale et leurs familles peuvent souffrir d’un isolement et d’une solitude accrus à la suite d’un diagnostic de maladie mentale. Leurs amis, leurs collègues de travail et les autres intervenants de leur réseau social ne sont parfois pas aussi ouverts et accueillants. Une telle attitude est souvent liée à l’incompréhension et à un manque de connaissances.

L’une des choses que nous pouvons tous faire est de saisir des occasions de transmettre des faits et des attitudes positives au sujet des personnes vivant avec une maladie mentale. Prenez le temps de corriger quelqu’un que vous connaissez si ses hypothèses ou ses croyances sont incorrectes. Remettez en question les mythes et les stéréotypes présentés par les médias; envoyez une lettre au rédacteur en chef ou communiquez avec lui par téléphone. Mentionnez‑lui comment les commentaires négatifs et les descriptions incorrectes affectent les personnes vivant avec une maladie mentale et leurs familles.

« J’agissais comme conseillère, comme enseignante suppléante, comme travailleuse de garderie et je travaillais dans un refuge pour femmes, mais on m’a à un moment donné qualifiée de « malade mentale » et j’ai perdu toute ma crédibilité. » – Ruth Johnson, du document De l’ombre à la lumière : La transformation des services concernant la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie au Canada, Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, 2006.

« Finalement, simplement pour résumer, la tragédie ne réside pas dans l’incapacité. Ce n’est pas là la tragédie. La tragédie réside dans la façon dont la société traite l’enfant et la famille qui font face à l’incapacité. »– Donna Huffman, du document De l’ombre à la lumière : La transformation des services concernant la santé mentale, la maladie mentale et la toxicomanie au Canada, Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, 2006.

Source d’aide :

http://www.camh.net/
Ce site fournit des renseignements détaillés au sujet des stigmates, y compris à propos de l’effet de ceux‑ci sur les personnes vivant avec une maladie mentale.

Que faut‑il dire?

Tenir secrète une maladie mentale est un fardeau en soi. C’est spécialement le cas quand on pourrait avoir besoin de recourir à de l’aide pour soutenir son proche. Parler de la maladie de votre proche pourrait ne pas être facile. Il pourrait vous être utile de réfléchir un peu à l’avance à vos commentaires et à vos réponses possibles aux questions afin de ne pas être pris par surprise. Il faut aussi noter que vous voudrez en dire plus à certaines personnes qu’à d’autres.  

À l’instar de n’importe quelle maladie, il faut réfléchir à certaines choses avant de parler de la maladie de votre proche :

• • La maladie est un sujet privé – la majorité des gens que vous rencontrez n’ont pas besoin d’être au courant.
  • Si vous voulez en parler, demandez‑vous si vous connaissez suffisamment bien la personne.
  • Combien de renseignements fournirez‑vous? Vous pourriez ne pas vouloir fournir trop de détails ou ne pas avoir besoin d’en fournir trop.
  • Est‑il réellement important que les gens soient au courant? Vous pourriez avoir besoin de vous absenter du travail pour assister à des rendez‑vous en compagnie de votre proche ou vous pourriez demander des arrangements pour poursuivre votre travail, par exemple. Dans de tels cas, votre employeur devra obtenir certains renseignements, mais vous n’avez pas besoin de révéler un diagnostic à moins que ne vous soyez à l’aise de le faire.

« Au début, nous n’avons rien dit à personne. Nous ignorions tout simplement quoi dire ou comment ce serait perçu. Je souhaite aujourd’hui avoir pu être plus à l’aise pour simplement mentionner qu’elle souffrait de dépression “ordinaire”. Je pense que cela nous aurait aidés tous les deux à obtenir un soutien. »
Guy, de Tous ensemble : Les effets de la dépression et de la maniacodépression sur la famille, Santé Canada, 1999.

Lorsque les gens me demandent ce que « font » mes enfants adultes, je les décris du point de vue de leurs dons et talents. L’un aime chanter et conduire, est très drôle et a le bébé le plus charmant au monde. Deux autres sont très créatifs et sont engagés dans les arts. Ils aiment tous voyager et apprécient la nourriture des quatre coins du monde. Lorsque je parle de la maladie, j’utilise souvent des termes comme « défi », « rétablissement » et « fière ». – Sheila Morrison

Une personne sur cinq au Canada souffrira de maladie mentale. Le Canada compte une population d’environ 33 millions de personnes. En conséquence, une personne sur cinq équivaut à environ 7 millions de personnes qui vivront une maladie mentale à un moment donné de leur vie. Vous n’êtes pas seul. Vous avez un votre proche, votre famille, vos amis et les nombreuses autres familles qui soutiennent leurs proches vivant avec une maladie mentale.

Gérer le quotidien

Même si le soutien d’un membre de la famille vivant avec une maladie mentale peut sembler dominer votre vie, la présence d’une maladie mentale dans la famille ne signifie pas que la vie familiale doive être tragique. Vous et votre famille pouvez avoir des vies comblées et heureuses.

Il est important d’apprendre à accepter votre proche comme il est et de vous assurer qu’il est toujours traité avec respect. Vous pourriez avoir besoin d’établir une distinction entre la maladie et la personne. Par exemple, si votre proche est d’humeur maussade ou irritable et se met rapidement en colère, rappelez‑vous qu’il agit ainsi en raison de sa maladie. Ces sautes d’humeur peuvent le contrarier autant que vous. Vous pouvez l’aider en essayant d’imaginer ce que votre proche doit endurer en raison de sa maladie. Il serait également utile de reconnaître les forces spéciales et le courage de votre proche face à sa maladie et d’en parler. Une telle attitude aidera non seulement votre proche, mais vous aidera vous aussi, vous et les autres membres de la famille. Lorsque vous faites preuve de respect, vous avez une bien meilleure chance d’être respectés à votre tour par les autres.

Même si vous voulez soutenir votre proche le plus possible, n’essayez d’en faire le point de mire de la famille. N’essayez pas de sacrifier toutes vos ressources, votre temps, votre argent et votre énergie pour lui. Si vous vous épuisez, vous ne pourrez pas fournir beaucoup d’aide à votre proche ni aux autres membres de la famille. (Lisez la partie sur la nécessité de prendre soin de vous à la fin de la prochaine section.) Essayez de trouver un équilibre qui fonctionne pour vous et votre famille. Tous les membres de la famille devraient bénéficier d’un environnement les soutenant et favorisant leur épanouissement au foyer. Si d’autres membres de la famille sont suffisamment âgés et disposés, faites‑les participer aux soins de votre proche. Le partage des responsabilités vous permettra d’avoir le temps de prendre soin de votre propre santé mentale et bonheur.

Conseils pour gérer le quotidien à l’intention des dispensateurs de soins7

• Vous avez le droit à une vie complète. Les activités extérieures sont essentielles au maintien de votre santé. Maintenez un équilibre en vous réservant du temps pour vos passe‑temps, des activités sociales et d’autres activités que vous aimez.
• Soignez votre propre santé. Prenez soin de votre santé mentale, physique, sociale et spirituelle. En restant en santé, vous vous assurez que vous pouvez continuer à soutenir votre proche. Prenez soin de préciser à votre médecin de famille que vous êtes le principal soutien d’un proche souffrant d’une maladie mentale. La section qui suit fournit plus de renseignements sur la façon de prendre soin de soi.
• Soyez conscients du fait que ce que vous pouvez faire est limité. Vous pouvez agir comme défenseur, mais vous ne pouvez pas contrôler la situation ou éliminer la maladie. Encouragez votre proche à assumer le maximum de responsabilités de sa propre vie. Il est extrêmement facile pour un proche souffrant d’une maladie mentale de devenir dépendant à l’égard des autres membres de la famille pour ses besoins quotidiens – car ils peuvent lui fournir ses repas, faire la lessive, etc., et même constituer son contact social exclusif. Il est important de préciser clairement à votre proche que vous avez besoin de temps pour vous‑même ainsi que pour passer des moments avec d’autres amis et parents.
• Apprenez ce à quoi vous pouvez vous attendre de vous‑même et des autres membres de la famille. Connaissez et respectez vos propres limites, celles de votre proche vivant avec une maladie mentale et celles des autres membres de la famille. Acceptez‑vous, vous et les autres membres de la famille, pleinement le diagnostic de votre proche? Quel soutien vous et les autres membres de la famille pouvez‑vous fournir? Il est important de respecter les limites et le rythme des autres membres de la famille ainsi que d’accepter les différences entre vous.
• Établissez des limites claires par rapport aux comportements que vous accepterez. Nous en avons déjà traité auparavant à l’intérieur du présent guide; rappelez‑vous que lorsque vous imposez des limites, vous définissez clairement les conséquences et devez assurer un suivi.
• Faites appel à de l’aide extérieure. Nous fournissons des renseignements sur de nombreuses options officielles d’aide à l’intérieur du présent guide. Nous avons également inclus une liste d’organismes de soutien à l’intérieur de l’annexe. D’autres membres de la famille, amis, voisins et organismes communautaires seront probablement aussi disposés à fournir de l’aide. Parlez à des professionnels, comme un travailleur social ou un psychiatre. Communiquez avec des sociétés et des groupes de soutien locaux, comme le groupe de soutien familial de la Société de schizophrénie de la Nouvelle‑Écosse ou de la Nova Scotia Bipolar Peer Support Alliance.
• Obtenez de l’information. Il existe de nombreux livres et sites Web utiles, dont certains sont recommandés dans l’annexe. Beaucoup de ressources sont accessibles; consultez la documentation dans votre bibliothèque publique locale et consultez les sites Web des groupes de santé mentale. Appelez les organismes de santé mentale (certains sont dotés d’une bibliothèque de prêt). Renseignez‑vous également au sujet des programmes d’éducation familiale.
• Prenez des pauses. Une fin de semaine ou quelques heures à l’extérieur peuvent parfois faire des merveilles. Explorez des options de soins de relève si votre proche ne peut pas être laissé seul pendant quelques heures. Quelqu’un d’autre de la famille peut‑il se charger de votre proche pendant que vous prenez une pause.
• Songez à participer aux efforts de défense de votre proche et des autres personnes vivant avec une maladie mentale. Les interventions pouvant aider toutes les personnes ayant une maladie mentale peuvent s’avérer très enrichissantes pour vous. Elles vous mettront également en contact avec d’autres personnes partageant vos préoccupations et responsabilités. Nous fournissons plus de renseignements sur la contribution possible à cet égard vers la fin du présent chapitre.
• Maintenez le plus possible les habitudes quotidiennes. Il faut garder la vie familiale la plus normale possible. La maladie ne devrait pas complètement dominer la vie familiale. Vous devriez surveiller les signes révélant que la maladie prime sur la vie familiale parce que vous pourriez parfois ne pas noter ces signes. Vous pourriez initialement avoir la meilleure intention au monde de maintenir un équilibre sain entre votre proche vivant avec une maladie mentale et le reste de votre famille. Avant de vous en rendre compte cependant, toutes les discussions familiales pourraient être axées sur la maladie. Essayez de prendre du recul pour vérifier si la maladie est en train d’avoir le dessus.

Prendre soin de soi‑même

« Prendre soin de vous signifie respecter et honorer votre propre vie. Si vous êtes un dispensateur de soins, il va sans dire que vous respectez la vie… Veuillez simplement inclure la vôtre. »– Sheila Morrison

Le soutien d’un proche vivant avec une maladie mentale crée des difficultés et des tensions pour la famille. Pour pouvoir aider la personne que vous aimez, vous devez d’abord prendre soin de vous‑même – aussi difficile que cela puisse sembler par moments. Vous pourriez vous demander : Quand pourrai‑je faire cela?

La réponse vise plus la façon de le faire que le moment. Il est primordial que vous appreniez à équilibrer « le temps qu’on vous vous réservez à vous‑même », le temps pour la famille, le temps pour les amis et le temps pour votre proche vivant avec une maladie mentale pour vous maintenir en santé. Lorsque nous ne nous soucions pas de nos propres besoins, nous sommes plus susceptibles de devenir irritables, d’avoir mauvaise humeur, de porter un jugement, d’éprouver du ressentiment – des comportements qui peuvent tous avoir une incidence négative sur vous et votre famille.

Vivre une vie saine signifie également équilibrer le mieux‑être physique, mental, social et spirituel. Les exigences liées au soutien d’un proche vivant avec une maladie mentale peuvent avoir un effet négatif sur votre santé et votre mieux‑être. Plus vous consacrez de temps à vous occuper de votre proche, moins vous disposez de temps pour vos loisirs et activités sociales. Une telle situation peut entraîner la perte d’amitiés et des conflits familiaux.

« La spiritualité est définie au sens large – le terme englobe tout ce qui élève l’esprit : la nature, l’art, la musique, l’adoration et l’écriture – pour ne fournir quelques exemples. » – Initiative canadienne de collaboration en santé mentale

Vous pourriez vouloir réfléchir et prendre le temps de scribouiller quelques notes sur ce que signifie être sain pour vous sur le plan physique, mental, social et spirituel. Cela vous aidera à décider si vous aimeriez faire des choses différemment pour vous‑même. Les petits changements peuvent avoir une incidence marquée.

Voici des suggestions et des idées à considérer :

Qui pourrait vous remplacer comme dispensateur de soins pendant une heure, une journée, une fin de semaine ou une semaine? Qui peut vous fournir de l’aide de manière régulière ou de façon très occasionnelle? Il peut s’agir d’un conjoint, d’un frère ou d’une sœur, d’un enfant adulte, d’un ami ou d’un professionnel embauché. Dressez une liste; elle devrait inclure plus d’une personne. Si c’est difficile, entretenez‑vous avec le ou les professionnels de la santé de votre proche au sujet de la nécessité d’un cercle de soutien.

Il est essentiel d’établir un cercle de soutien pour continuer à bien se porter. Une maladie mentale n’est pas une chose dont qui que ce soit devrait se charger par lui‑même. Trouvez des amis coopératifs, d’autres membres de la famille, des collègues de travail, quiconque avec qui vous pouvez facilement parler. Vous pourriez également trouver utile de parler à d’autres personnes qui soutiennent des proches vivants avec une maladie mentale. De plus amples renseignements sur l’entraide sont fournis à l’intérieur du chapitre « Obtenir de l’aide ».

Même si c’est difficile, demandez de l’aide quand vous en avez besoin. Beaucoup de gens désirent vivement fournir leur aide, mais ne savent pas au juste ce qu’elles peuvent faire. L’aide d’autrui pourrait vous permettre de disposer de temps libre pour vous‑même. Même si c’est plus facile à dire qu’à faire, il est extrêmement important de prendre du temps pour soi. Même une pause de 15 minutes peut vous aider à vous sentir revigoré et plein d’énergie.

Que ferais‑je si on me donnait une heure, une journée ou une fin de semaine? Fixez‑vous des buts pour vous‑même. Votre but pourrait être de bouquiner dans une librairie, de passer une nuitée dans un garni, de faire une marche, d’aller à l’église, d’assister à un concert, de rendre visite à un ami, de participer à une séance d’exercice. Ce pourrait même être de vous évader dans une partie paisible de votre foyer pendant qu’une autre personne emmène votre proche effectuer une marche. Dressez une liste de petites choses et d’activités un peu plus importantes que vous aimeriez faire – puis imaginez comment les rendre possibles, une à la fois.

Qu’avais‑je l’habitude de faire pour me divertir? S’agit‑il de quelque chose que vous aimeriez refaire, même à une échelle plus réduite? Si vous aviez l’habitude de jouer au softball, allez voir un match. Jouiez‑vous un instrument de musique? Faisiez‑vous de la peinture? Du dessin? Écriviez‑vous? Faisiez‑vous du yoga? Du karaté? Réfléchissez aux activités physiques ou créatives qui vous intéressent. Que pourriez‑vous faire, peut‑être à une échelle plus modeste, que vous aviez l’habitude de faire et qui vous manque ou que vous avez toujours voulu essayer?

« Je n’ai jamais fait de peinture de ma vie, mais j’ai été étonné de ce que j’ai réalisé. »

Suis‑je physiquement actif? L’activité physique fait partie de ce qui divertit certaines personnes. Pour d’autres, c’est plus difficile. Il existe des façons de commencer de façon modeste et d’intégrer l’activité physique dans votre journée. Prévoyez quelque chose chaque jour. Il pourrait s’agir d’une marche, de quelques volées d’escalier de plus, de poids et haltères ou de yoga pour débutant. Si vous n’avez pas le temps ou l’argent voulu pour devenir membre d’un gym ou pour participer à un programme d’exercice régulier, réservez‑vous du temps pour faire de l’exercice au foyer à l’aide de vidéos ou de DVD de votre bibliothèque locale.

À qui puis‑je parler des difficultés que j’ai dans ma vie? Le soutien est une guérison pour vous. Avez‑vous un ami ou un membre de la famille à qui vous pouvez parler? Dans la négative, vous pourriez trouver utile un groupe de soutien. S’il est difficile pour vous de faire partie d’un groupe de soutien, parlez à votre médecin de famille ou à un guide spirituel. La participation à des conférences et à des séances d’information publiques sur la santé mentale peut par ailleurs vous diriger vers des personnes qui parleront avec aise de la façon de vivre avec la maladie à l’intérieur de la famille. La rencontre d’autres personnes qui ont une maladie mentale ou qui vivent dans le milieu peut s’avérer très rassurante. Ces rencontres peuvent vous aider à surmonter les stigmates dont vous pourriez avoir souffert vous‑même.

Connaissances et soutien à votre portée. Des groupes de soutien des dispensateurs de soins sont actifs au sein de nombreuses collectivités. Certains accueillent les dispensateurs de soins et les membres de leurs familles vivant avec une maladie mentale, tandis que d’autres s’adressent expressément aux dispensateurs de soins. Peu importe leur nature, les groupes de soutien représentent souvent des milieux chaleureux et accueillants qui aident les familles et leurs proches vivant avec une maladie mentale à constater qu’ils ne sont pas seuls. Les groupes de soutien offrent la puissance des connaissances découlant de la richesse d’une expérience partagée.

Est‑ce que je participe à des activités de bénévolat qui ne sont pas liées à la maladie mentale? Le bénévolat n’a pas besoin de constituer une activité exigeante ou particulière. Un travail de quelques heures pendant une activité particulière peut s’avérer amusant et détourner votre attention de vos inquiétudes.

Dans quelle humeur suis‑je la majeure partie du temps? Si vous constatez que vous vous sentez souvent l’esprit grincheux ou de mauvaise humeur, il est peut‑être temps que quelque chose change. Essayez‑vous constamment de fournir des solutions, de corriger des choses, de fournir des suggestions à d’autres? Une partie du soutien à fournir à votre proche vivant avec une maladie mentale dans son rétablissement consiste à lui permettre de prendre des décisions, d’effectuer des choix et de commettre des erreurs. Essayez d’écouter davantage. Parlez moins – beaucoup moins. Répétez dans vos propres mots ce que vous pensez avoir entendu l’autre personne dire, puis attendez. Vous pourriez découvrir qu’elle est plus encline à répondre à ses propres questions, ce qui réduira votre responsabilité et autonomisera l’autre personne.

Ai‑je des pensées répétitives, en particulier des pensées négatives ou des craintes? Le soutien que vous fournissez à votre proche vivant avec une maladie mentale peut entraîner dans votre vie une quantité excessive de craintes et de stress. Vous pourriez en conséquence avoir des pensées répétitives qui peuvent vous affecter jour et nuit. Un professionnel de la santé peut vous aider à éliminer ces pensées. Il est d’abord important de reconnaître qu’elles se manifestent, puis de demander de l’aide. Le simple fait de tenir un journal peut parfois aider (le début de la matinée est un moment qui convient parfaitement à un tel exercice). La familiarisation avec vos pensées peut vous amener à vous fixer pour vous‑même de nouveaux buts qui vous permettront de vous sentir en meilleure santé et plus fort.

Est‑ce que je me sens morose et coincé la majeure partie du temps? Vous pourriez souhaiter consulter votre médecin de famille, une clinique ou une infirmière en santé communautaire pour obtenir un examen. Votre organisme et votre esprit pourraient être en train de réagir au stress. Chacun réagit de façons différentes.

Suis‑je constamment épuisé? Si vous avez fait tout ce que vous pouviez pour établir un équilibre dans votre vie et que vous êtes toujours fatigué, vous pourriez avoir besoin d’un examen de votre nutrition. Si votre examen physique annuel est satisfaisant, votre médecin ou un naturopathe peut vous préciser si vous devriez ou non prendre des suppléments pour accroître votre énergie. Les aliments sains et les bons suppléments peuvent infiniment améliorer vos niveaux d’énergie.

Les heures des repas me posent‑elles des difficultés? Si vous n’ingérez pas des quantités équilibrées de tous les groupes alimentaires, votre santé en souffrira. Un craquelin de blé entier, du fromage à faible teneur en gras et une pomme constituent une meilleure collation qu’une rôtie beurrée et du thé. Avoir à portée de la main une liste de repas nutritifs faciles à préparer peut aider à la planification. Parlez à votre nutritionniste ou diététiste pour obtenir des suggestions qui vous permettront d’économiser du temps et d’éviter de vous inquiéter tout en fournissant ce qu’il faut à votre organisme. Vous donnerez en même temps un bon exemple à votre proche vivant avec une maladie mentale, qui pourrait devoir apprendre à cuisiner et à bien manger au moyen d’un budget modeste. Apprenez comment réduire les mauvais gras, accroître les bons gras, réduire le sucre, augmenter les fibres et les grains entiers, et consommer plus de fruits et de légumes. Encouragez toujours votre proche à participer de façon minime, même s’il répond négativement. Il est important d’offrir de petits défis et options de façon répétée.

« Il est difficile de bien manger quand mes journées sont remplies. Cette semaine, j’effectue un petit changement : une pomme ou une orange chaque jour. »

Est‑ce que je ris beaucoup? Le rire réduit le stress et guérit. Vous pourriez ne pas avoir ri depuis longtemps. Saviez‑vous qu’il existe des clubs de rire? Pensez à ce qui vous fait rire et recherchez ces stimulus. Les films et les livres drôles, les amis qui sont comiques, les blagues – n’importe quoi à quoi vous pouvez penser qui vous fera rire à la maison.

Qu’est‑ce qui me pose le plus de difficultés? Les connaissances constituent un outil puissant. Si vous êtes confronté à de gros défis par rapport à votre proche ou à quoi que ce soit d’autre dans votre vie, découvrez à qui vous pouvez parler, qui peut fournir de l’aide, qui possède les connaissances dont vous avez besoin. Cela réduira le stress et vous aidera à demeurer en santé. Par exemple, si une accusation criminelle est déposée contre votre proche, parlez à des personnes qui sont passées par le système judiciaire. Apprenez d’elles ce à quoi vous devrez faire face, quelles questions poser, quelles mesures prendre. Vous calmer l’esprit vous facilitera également la tâche d’aider votre proche.

Dans le chapitre « Le soutien du rétablissement », nous fournissons des renseignements sur la façon dont les familles peuvent soutenir leur proche vivant avec une maladie mentale dans son cheminement de rétablissement. Nous avons également signalé qu’il est important que les familles reconnaissent qu’elles pourraient devoir réaliser un cheminement de rétablissement elles‑mêmes – et planifier un tel cheminement – tout comme le fait leur proche. Vous pourriez souhaiter vous reporter à ce chapitre pour découvrir des conseils et des renseignements qui vous seront utiles.

Le rôle d’une alimentation saine, de l’exercice et du sommeil

Il y a une raison pour laquelle nous avons tous entendu dire qu’une saine alimentation, l’exercice et le sommeil sont essentiels à notre santé et à notre mieux‑être. C’est parce que c’est vrai!

Le Guide canadien de la saine alimentation et de l’activité physique fait les recommandations qui suivent.

Saine alimentation

• Consommez des aliments de chacun des quatre groupes alimentaires
• Mangez principalement des aliments des groupes des « produits céréaliers », des « légumes » et des « fruits ».
• Buvez du lait écrémé, partiellement écrémé ou à teneur réduite en gras.
• Faites griller ou faites cuire au four ou au micro‑ondes les aliments au lieu de les faire frire.
• Manger plus de pois, de haricots et de lentilles.
• Optez pour le chocolat noir et les fruits et légumes comme collations.
• Buvez le plus d’eau possible (huit tasses ou plus par jour).

Activité physique

• Faites de 30 à 60 minutes d’activité physique modérée chaque jour. Cela englobe le jardinage, les travaux ménagers et la marche.
• Choisissez diverses activités parmi ces groupes :
• le vélo, la natation, la danse, la marche active (pour votre cœur, vos poumons et le système de circulation);
• le yoga, le tai-chi, les étirements simples (pour maintenir vos muscles détendus et vos articulations mobiles);
• le Pilates, le soulèvement de petits poids (pour renforcer les muscles et les os et améliorer la posture).
• Vous n’avez pas besoin de faire de l’exercice au gymnase une heure chaque jour. Vous pouvez effectuer votre activité physique tout au long de la journée par intervalles de dix minutes ou plus chacun.

Sommeil

Le sommeil est extrêmement important. Il permet à votre organisme de se remettre en état et de se préparer à la journée suivante. Lorsque vous n’obtenez pas suffisamment de sommeil, vous pourriez être énervé, moins en mesure de faire face aux situations stressantes et plus susceptible à la maladie. Le Réseau canadien de la santé nous recommande

• d’adopter un horaire régulier, c’est‑à‑dire d’aller au lit et de s’éveiller vers la même heure chaque jour;
• d’éviter le tabac et la caféine;
• de prendre un bain relaxant ou de lire un livre avant d’aller au lit;
• d’éviter les activités ardues avant l’heure du coucher.

Apporter sa contribution

Au fur et à mesure que vous continuez à soutenir votre proche vivant avec une maladie mentale et que ce dernier acquiert plus d’indépendance, vous pourriez souhaiter contribuer à une démarche cherchant à améliorer la situation des personnes vivant avec une maladie mentale et de leurs familles. Les personnes vivant avec une maladie mentale et leurs familles s’efforcent souvent d’améliorer les services de santé mentale dans leur milieu, de revendiquer plus de ressources ou d’éduquer le public au sujet de la maladie mentale. Vous pourriez souhaiter siéger au conseil d’administration d’un organisme communautaire, devenir membre d’un comité, d’un organe de planification ou d’un groupe de travail, ou participer à un projet de recherche. Songez à communiquer avec l’un ou l’autre des organismes communautaires cités à l’intérieur de l’annexe.

Sources d’aide :

Coopérative Healthy Minds
http://www.healthytminds.ca
902-404‑3504

The Nova Scotia Hospital
Services de bénévolats
902-494‑3163